La microdélétion de Nathéo

Cette association a pour objet de récolter des fonds pour subvenir aux frais restants à la charge des parents de Nathéo qui est atteint de la microdélétion 6p25.1 et 6p25.2, maladie ultra rare pour laquelle les soins et traitement ne sont pas intégralement remboursés.

Outre les adhésions, dons, subventions, des actions seront menées afin de récolter des fonds nécessaires pour son quotidien.

L'association a également pour but de faire reconnaître les droits d'un enfant à prendre sa place dans la société, des initiatives visant à améliorer le regard porté sur le handicap et l'inclusion ; sensibiliser la population aux maladies génétiques par délétion, encore trop peu connues du grand public et leurs conséquences.

Si les fonds le permettent : faire avancer la recherche sur la microdélétion dont est atteint Nathéo